“LLAMADA A LA PARTICIPACIÓN”
El objetivo general de este congreso es ser un foro de encuentro para el debate de la situación del colectivo de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento entre Administraciones Públicas, entidades sociales de la discapacidad, investigadores y usuarios.
Ofrecemos un foro para la exposición de los trabajos sobre esta materia que se estén realizando a nivel nacional.
Plazos
Hasta el 10 de mayo de 2021 (incluido), se puede enviar un resumen de 300 palabras sobre su trabajo o investigación.
Una vez recibidas todas las propuestas, el Comité Científico procederá a su evaluación, haciéndose pública la resolución el día 1 de junio de 2021.
Todos los autores cuyas propuestas de comunicación hayan sido aceptadas recibirán un documento explicativo con las características que ha de tener su comunicación en forma y extensión, pudiendo remitir dicha comunicación a la secretaria técnica del congreso hasta el día 30 de septiembre de 2021 (la extensión final de la comunicación será de 10 páginas con letra Times New Román 10 y con 1,5 de interlineado). Podrá ver la justificación, así como los objetivos del Grupo de Trabajo 1. Salud, Grupo de Trabajo 2. Protección social y SAAD, Grupo de Trabajo 3. Empleo y Grupo de Trabajo 4. Residencia y Ocio en las siguientes páginas.
Las comunicaciones seleccionadas se expondrán en el transcurso del Congreso Nacional en el tiempo designado por la organización, que será de 10 minutos.
Todas las comunicaciones seleccionadas serán publicadas en un Libro de Actas.
Para más información sobre el Congreso podrán hacerlo a través del correo organizacioncongreso@asprogrades.org o en el 663246431.
TÍTULO
Autor11, y Autor 22
Autor 1: Servicio o departamento
Universidad
Dirección
correo electrónico
Autor 2: Servicio o departamento
Universidad
Dirección
correo electrónico
Resumen.
La longitud del resumen no será inferior a 200 palabras y no debe superar, en ningún caso, las 300 palabras. Este resumen es independiente del que se enviará para publicar en el artículo final.
El texto normal se debe escribir a simple espacio, justificado a ambos lados, utilizando letra de 12 pt (Times New Roman) en una sola columna. No hay espaciado adicional entre párrafos.
El resumen ha de ser enviado a la dirección de correo electrónico organizacioncongreso@asprogrades.org con la siguiente información:
- La información solicitada sobre el autor principal: nombre, apellidos, titulación y entidad.
- Indicar el título del trabajo, el tema sobre el que trata (elegir uno del listado de temas) y el resumen.
- En el cuerpo del resumen se debe hacer una breve indicación de los objetivos propuestos, la metodología utilizada y un avance de los resultados.
REFERENCIAS
- Estilo:”[ [1] Referencias”: Times a 12 puntos y alineación justificada]. El título de la referencia irá en cursiva y será igual que el origen. Se indicarán el origen (editorial, revista o congreso), año de publicación, número de páginas, ISBN o ISSN.
- Autores, el Título del libro, artículo o referencia en cursiva. Nº de edición, Lugar de edición: (Editorial y año de edición). Nº Paginas. ISBN.
- Páginas WEB de referencia: http://www.sitioweb.com en cursiva.
Plazo límite de entrega: 10 de mayo de 2021
Justificación
Hemos tomado como referencia el estudio titulado “Discapacidad intelectual y envejecimiento: Un problema social del siglo XXI”, elaborado en 2014.
En los siguientes apartados podremos aproximarnos a la realidad del colectivo específico de personas con discapacidad intelectual (en adelante p.c.d.i.) en proceso de envejecimiento.
Situación actual
A partir de una cohorte de edad situada alrededor de los 45-50 años, comienzan a detectarse algunos síntomas en las p.c.d.i. que podrían indicar el inicio del proceso de envejecimiento de este colectivo. Se trata de una nueva situación, impensable hace unos pocos años y que se ha producido, al igual que en el resto de la población, por el enorme incremento en la esperanza de vida que está alcanzando la población en España.
El proceso de envejecimiento de las p.c.d.i. preocupa mucho: a las familias, cuidadoras y protectoras que presienten el futuro de los hijos sin el proceso tradicional de sobreprotección sobre los mismos; a los técnicos, que comienzan a modificar sus esquemas de trabajo generando procesos de adaptación ante una población que envejece y que resultaba impensable hasta el momento; a las propias p.c.d.i. que asumen (sin querer aceptarlo) un proceso de cohabitación futuro, distinto al actual. Pero curiosamente, y como casi siempre, no preocupa mucho a las diferentes Administraciones que, una vez más, están dejando que sea la propia sociedad civil la que haga frente a los problemas sociales emergentes.
En la actualidad, no existen censos fiables que posibiliten un conocimiento certero del número de p.c.d.i. que pudieran encontrarse en este momento iniciando un proceso de envejecimiento, y mucho menos de las características psicosociales de este colectivo.
A través de estudios comparativos y resultados de algunas encuestas llevadas a cabo, podríamos situar el número de p.c.d.i. mayores de 45 años en nuestro país en una cifra cercana a las 29.000-30.000 personas.
Tan sólo un 5% de p.c.d.i. mayores de 45 años se encuentra viviendo en pisos tutelados.
La necesidad de formación ante los problemas generados por el proceso de envejecimiento en p.c.d.i. conforma una demanda que afecta a: organizaciones, familiares y técnicos.
En la actualidad, coexisten diferentes modelos de intervención para hacer frente a esta problemática, que se rigen por criterios personales o posibilidades económicas de las asociaciones y de los profesionales que desarrollan su actividad laboral con p.c.d.i., en ocasiones, sin demasiados fundamentos técnicos para su implantación.
La necesidad de recursos económicos y de profesionales cualificados, constituye una de las necesidades básicas para hacer frente al proceso de envejecimiento de las p.c.d.i.
Socialización a través del trabajo
El proceso de socialización a través de la actividad laboral (CEE o modalidades de empleo protegido) y prelaboral (CO), ha posibilitado un proceso de socialización en p.c.d.i., difícil de aportar desde cualquier otro tipo de recurso socio-educativo.
En ocasiones, la posibilidad de integración laboral se ha convertido en el único y exclusivo objetivo del proceso de socialización. Las posibilidades de integración en el mundo laboral, especialmente desde el planteamiento de los CO son mínimas y, además, la intensidad en la consecución de este objetivo ha descuidado otras parcelas del proceso de socialización.
En los CO “la paga o gratificación” que se ofrece a las p.c.d.i. (6-8 Euros/semanales) por su actividad en la “producción” de determinados productos, ha configurado entre los usuarios de estos centros una imagen de “actividad laboral” remunerada (“cobro por mi trabajo”) de forma parecida al conjunto de la población laboral, cuando en realidad se trata de un refuerzo que mantiene el proceso de socialización que ofrece el CO.
La “seguridad” que ofrece el CO para la protección de las p.c.d.i. dificulta, en ocasiones, la posibilidad de integración real en el mundo laboral por parte de los familiares que tienen la tutela de estas personas. Por otra parte, la accesibilidad a un trabajo protegido y temporal que eliminaría la subvención recibida por la discapacidad, dificulta igualmente la integración real en el mundo laboral.
La “protección” que otorga el CO a través de un pretendido proceso de futura inserción laboral se ha convertido, en ocasiones, en una correa de transmisión de la sobreprotección que mantiene la familia con las p.c.d.i.
A partir de una determinada edad (45-50 años), comienzan a aparecer una serie de cambios importantes en las p.c.d.i. que dificultan, y en ciertos casos impiden, el desarrollo de una actividad laboral como la realizada hasta ese momento. A partir de aquí, se hace necesario establecer nuevas estrategias dirigidas a mantener a la p.c.d.i. en su actual actividad laboral con las limitaciones derivadas del proceso de envejecimiento.
En ocasiones, cuando comienzan a aparecer una serie de déficits en las p.c.d.i., existe una tendencia a desarrollar recursos específicos para ellos, provocando una separación física o emocional de los compañeros con los que hasta ese momento han compartido numerosas actividades. Esta circunstancia puede originar una significativa pérdida de la autoestima en las p.c.d.i. que pudieran encontrarse iniciando un proceso de envejecimiento.
De manera diferente a como ha ido sucediendo entre la población general, no se han establecido medidas legales para acceder a prejubilaciones o jubilaciones anticipadas entre las p.c.d.i. que desarrollan su actividad en CEE y que pudieran iniciar un proceso de envejecimiento.
La imagen social de la discapacidad intelectual
En general, y aún a pesar de los avances sociales experimentados durante los últimos años, la sociedad no percibe los procesos de dependencia derivados de una discapacidad como un tema social importante. Se trata de un fenómeno social con poca presencia entre la opinión pública, pero con un gran impacto en la esfera familiar. De hecho, la familia sigue siendo el principal baluarte de cuidados y “sobreprotección” en las p.c.d.i., dificultando en ocasiones procesos de normalización e integración en la comunidad.
Se sigue manteniendo la imagen de las p.c.d.i. como “personas a las que ayudar” y no como ciudadanos con plenos derechos a recibir determinados apoyos tal y como sucede en personas afectadas por otros tipos de discapacidad.
En general, existe un gran desconocimiento por parte de la población general de las características que pueden tener algunas personas con trastornos que pueden dar lugar a una discapacidad intelectual. Este desconocimiento da lugar, en ocasiones, a un significativo rechazo ante estas personas que se manifiesta rehuyendo el trato con las mismas.
El desconocimiento de gran parte de la población sobre las características de las p.c.d.i. y una consiguiente evitación de contacto con las mismas da lugar, todavía hoy, a un proceso que puede dificultar la normal integración de las p.c.d.i. en el contexto comunitario y que constituye uno de los elementos fundamentales en la calidad de vida de estas personas.
La todavía estereotipada imagen de las p.c.d.i. mantenida en ocasiones a través del propio círculo de relaciones de la persona y de los medios de comunicación social, sigue reforzando un proceso de estigmatización entre este colectivo.
La imagen social de la p.c.d.i. en proceso de envejecimiento suscita un mayor rechazo que las p.c.d.i. de menor edad. Al proceso de discapacidad intelectual, se suma el de envejecimiento.
La atención sociosanitaria
En general, los problemas de salud entre p.c.d.i. en proceso de envejecimiento son los factores que suscitan una mayor preocupación tanto en las familias como en los profesionales, pero no sucede así entre las propias p.c.d.i. que pudieran encontrarse iniciando este proceso.
Los problemas de salud que más preocupan a los profesionales, son los que se refieren a procesos de tipo mental asociado a la propia d.i. (trastorno dual) y a los derivados del deterioro cognitivo progresivo como consecuencia de la aparición de algún tipo de demencia.
En la actualidad, y con excepción de problemas originados por una d.i. derivada de un trastorno de tipo genético, las p.c.d.i. siguen incrementando su esperanza de vida al igual que la población general.
La atención a los problemas de salud en p.c.d.i. en proceso de envejecimiento, especialmente cuando se trata de personas con capacidades limitadas de lenguaje, puede ser considerada como muy precaria y depende de una multiplicidad de factores (atención familiar, equipos profesionales con formación adecuada, atención en el propio centro donde convive la persona, etc.) que dificultan una necesaria y coordinada eficacia en el diagnóstico y tratamiento de los mismos.
Los procesos de intervención en p.c.d.i. en proceso de envejecimiento se centran especialmente en combatir los síntomas derivados de la enfermedad y no tanto en el desarrollo de programas dirigidos al mantenimiento de la salud (actividad física, higiene buco-dental, hidratación adecuada, estimulación cognitiva, estimulación psicomotriz, etc.).
Entre las p.c.d.i. en proceso de envejecimiento se detecta un excesivo consumo de fármacos (especialmente neurolépticos y antiepilépticos), muy superior a la población general. Esta circunstancia puede dar lugar a la aparición de trastornos que surgen como consecuencia de este excesivo o incontrolado consumo (deterioro cognitivo, caídas, pérdida de atención, etc.).
No existen instrumentos validados que nos permitan un diagnóstico adecuado sobre la aparición de determinados trastornos (demencias) en p.c.d.i., lo que dificulta y retarda la aparición del diagnóstico y tratamiento ante la aparición de los mismos.
En general, la atención a los problemas de salud en las p.c.d.i. recae sobre la responsabilidad familiar y depende de las familias y de su interés por mantener una adecuada calidad de vida entre estas personas. Los familiares destacan la dificultad de atención a las p.c.d.i. por parte de los profesionales del área sanitaria.
Las necesarias revisiones periódicas (especialmente en el caso de las mujeres) que deberían tener las p.c.d.i. que se encuentran en proceso de envejecimiento, no se establecen de manera adecuada como entre el resto de la población que envejece.
Por cuanto se refiere al área de salud que engloba el desarrollo afectivosexual de las p.c.d.i., existe un mayor interés en abordar este tema por parte de los profesionales que por parte de las p.c.d.i. y de las familias. En general, existe una delimitación muy clara entre procesos afectivos y desarrollo sexual por parte de las p.c.d.i. y cada familia, y cada centro, plantea soluciones al tema en función de sus expectativas ante el mismo. No existe una opinión generalizada de cómo hacer frente a estas situaciones.
El futuro de la cohabitación
Las Administraciones promueven el recurso residencial como alternativa de futuro reconociendo una posibilidad de intervención de la iniciativa privada en la provisión de servicios sociales y gerontológicos en la población con discapacidad intelectual.
Existen evidencias de la optimización de la atención a la p.c.d.i. en tanto en cuanto el trato sea más individualizado, ajustándose a las necesidades de la persona. Lo que resulta muy complicado en la provisión de modelos macroresidenciales de convivencia.
La mayor necesidad de apoyos de las p.c.d.i. exige que, en estos recursos de cohabitación, las ratios referentes al personal trabajador por usuario debieran ser mayores que en los recursos provistos a la población general.
No existen estudios acerca de la viabilidad económica y funcional de las viviendas tuteladas, por lo que existe cierta confusión acerca de su funcionamiento efectivo.
Este marco de desconocimiento general de las características reales de los diferentes recursos fomenta la elección del recurso residencial conocido tradicionalmente, en detrimento de las posibilidades ofrecidas por las Viviendas Tuteladas que optimizan la calidad de vida de la p.c.d.i. a través de la mayor integración social en la comunidad y donde no se pierden las relaciones ya establecidas con sus compañeros, amigos y vecinos.
Las asociaciones, hasta el momento, aunque parece que optan por el establecimiento de recursos residenciales, no se han posicionado claramente en la elección del recurso de cohabitación futuro más adecuado para las p.m.c.d.i.
Las familias desean asumir la responsabilidad del cuidado de sus hijos permanentemente. En general, sin una adaptación realista a la nueva situación que plantea el aumento de la esperanza de vida de las p.c.d.i. que posibilitará que sobrevivan a sus familiares. En el caso de una percepción consciente de la situación, los padres optan por legar el cuidado de sus hijos con d.i. a otros familiares, especialmente a los hermanos de la p.c.d.i. En caso de no ser posible, se inclinan por el recurso residencial principalmente por dos motivos: en primer lugar, porque desconocen las alternativas ofrecidas por la vivienda tutelada, y en segundo lugar porque, en su imaginario, la residencia ejercerá un mayor control sobre sus hijos perpetuándose así la situación de sobreprotección de los mismos lo que genera un nivel de ansiedad menor en los familiares.
Mientras tanto, las p.c.d.i. manifiestan que no pueden opinar con sus familiares sobre su futuro respecto a la cohabitación. A pesar de ello, se inclinan por vivir con algún otro familiar siempre que sea posible, o en su defecto, con algún compañero/a del centro al que acuden, pidiendo ser acompañados por algún profesional que les apoye. La mayoría, desestima la posibilidad de vivir en una residencia por la disminución de la autonomía que ello supone y por el desarraigo producido con su ambiente de referencia habitual.
Existen nuevas alternativas como la creación de servicios multi-residenciales o las mini-residencias que actualmente no son muy conocidos por la mayoría de los agentes implicados.
La convivencia dentro del seno comunitario se hace muy difícil sin tener en cuenta la imagen social que desprende la discapacidad intelectual debida al enorme desconocimiento social de esta realidad.
La experiencia actual ha demostrado que el ingreso de una p.c.d.i. en una Residencia de Mayores, aun siendo institucionalizada con alguno de sus progenitores, tiene consecuencias muy negativas para la p.c.d.i. entre las que destacan el desarraigo, la sensación de aislamiento y soledad, depresiones, inadaptación, etc.
Actualmente, no hay salida para proyectos de vida en pareja de las p.c.d.i. en general, y también resulta difícil para el colectivo de autogestores.
Relaciones y ocio
La oferta de ocio actual es muy reducida y poco variada. Las actividades resultan muy monótonas y desmotivantes para la p.c.d.i. que envejece, la cual necesita mayor variedad en este tipo de intervención. Las capacidades de la p.c.d.i. son diferentes a medida que se hace mayor, sin embargo, las actividades de ocio siguen siendo las mismas que en edades más tempranas.
La familia y los profesionales tienen dificultades para reconocer la necesidad de un ocio diferente, adaptado a la nueva situación de la p.c.d.i. mayor.
Los compañeros de menor edad manifiestan actitudes de rechazo frente a las p.c.d.i. mayores cuando éstas no se acomodan al ritmo de las actividades.
Aún en la actualidad se producen situaciones de discriminación cuando las p.c.d.i. intentan realizar actividades de ocio normalizadas en su comunidad. La imagen social de la discapacidad intelectual no ha mejorado significativamente respecto a antaño, a pesar que las familias no reconozcan la permanencia de estas situaciones.
Existe cierta dificultad de los padres de las p.c.d.i., que también se han hecho mayores, para facilitar a sus hijos las actividades de ocio (ejemplo, dificultad en los traslados).
A medida que se hacen mayores, se produce un empobrecimiento de las redes sociales de las p.c.d.i. y un aislamiento en general, debido a las pérdidas producidas por la muerte de amigos y familiares, los cambios de centro o residencia, por problemas de movilidad y por el aumento de problemas de comunicación.
Las relaciones sociales de las p.c.d.i. que envejecen pueden empobrecerse debido a la mayor dificultad para resolver conflictos y tomar decisiones.
Objetivos Grupos de Trabajo
Objetivos Grupo de trabajo 1. Servicios de salud dirigidos a personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento
- Analizar las políticas de salud dirigidas al colectivo de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
- Conocer, analizar y difundir las demandas de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y la de sus familias.
- Mostrar las investigaciones médicas y experiencias de buenas prácticas para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
- Sensibilizar a los poderes e instituciones públicas y a la población en general, sobre las necesidades de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
Objetivos Grupo de trabajo 2. Protección social dirigida a personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Especial referencia al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
- Analizar las políticas públicas de servicios sociales dirigidas al colectivo de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
- Conocer, analizar y difundir las demandas de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y la de sus familias.
- Mostrar las investigaciones y experiencias de buenas prácticas para la mejora de la calidad de vida y atención de las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento.
- Mostrar propuestas para la creación de recursos de calidad dirigido a las personas con discapacidad intelectual y TEA, en proceso de envejecimiento
- Crear un espacio de encuentro entre las entidades del sector para analizar los servicios públicos y hacer propuestas a los poderes públicos.
- Conocer, analizar y difundir información sobre la situación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y de Atención a la Dependencia.
- Analizar el impacto de las políticas en el colectivo de población de personas en situación de dependencia con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
- Realizar propuestas de mejora sobre la aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y de Atención a la Dependencia desde la visión de los diferentes agentes implicados.
Objetivos Grupo de trabajo 3. Empleo y ocupación de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento
- Analizar las políticas públicas sobre empleo, tanto a nivel nacional como a nivel autonómico, dirigidas al colectivo de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
- Conocer, analizar y difundir las demandas de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y la de sus familias, en relación al empleo.
- Mostrar las investigaciones y experiencias de buenas prácticas para la mejora de la empleabilidad de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
- Sensibilizar a los poderes e instituciones públicas y a la población en general, sobre las necesidades de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en relación al empleo.
- Realizar propuestas sobre instrumentos y acciones para la mejora de la empleabilidad de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
Objetivos Grupo de trabajo 4. Residencia y ocio de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento
- Conocer, analizar y difundir las demandas de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y la de sus familias, en relación al lugar de residencia y al ocio.
- Mostrar las investigaciones y experiencias de buenas prácticas para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento, a través de programas habitacionales y programas de ocio.
- Sensibilizar a los poderes e instituciones públicas y a la población en general, sobre las necesidades de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en relación a su lugar de residencia y al ocio.
- Realizar propuestas sobre instrumentos y acciones para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento, a través de programas de cohabitación y de ocio.
